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タイトル
難病患者の生活実態による新たな指定難病の類型化とその特徴 平成29年難病患者の生活実態全国調査から
タイトル(英)
参照URL
https://researchmap.jp/matsuda.c/presentations/39661494
会議名
日本難病看護学会誌
会議名(英)
開催地
開催地(英)
国名
概要
難病法施行後、難病医療費助成となる指定難病は、令和2年現在333疾病となり疾患数は増加、病態も多様化した。本研究では、指定難病患者の生活障害の程度に基づく類型化を試みて、支援ニーズを検討することを目的とした。平成29年に実施した全国8県における生活実態調査回答者10,513名を対象に、性、年代、ADL、病状、就労・就学、外出頻度を説明変数とした非階層クラスター分析を行い、3つの類型が示された。類型1は、ADL要介助、症状悪化、就労・就学なし、外出頻度ほぼなしで構成され、神経・筋疾患が6割を占めた。類型2は、ADL自立、症状不変〜悪化、就労・就学なし、外出頻度ほぼ毎日で、類型3は、ADL自立・症状不変〜改善、就労・就学あり、外出頻度ほぼ毎日、消化器系疾患や免疫性疾患が多くを占めた。各類型の支援ニーズとして、類型1:重症者対策の継続、類型2:治療法や症状コントロールに関する支援、類型3:社会生活との両立支援が示唆された。(著者抄録)
概要(英)
国際会議かどうか
主催者
(一社)日本難病看護学会
主催者(英)
講演者
中山 優季,板垣 ゆみ,原口 道子,松田 千春,笠原 康代,小倉 朗子,宮原 舞,小森 哲夫
講演者(英)
発表年月
2021年12月
招待の有無
会議種別
DOI URL
研究者