社会健康医学研究センター 難病ケアユニット小倉 朗子
“難病”って何？！日々の生活はどうなるの？...。「発病の機構が明らかでなく、希少な疾患で、治療法未確立！」これが“難病”です。国が指定する“難病”は現在 348 疾患。全国で約 112 万人。都内でも 11 万人の患者さんがいらっしゃいます。
“難病”でも、私らしく尊厳のある生活。そのためには保健、医療、介護、福祉など様々な支えが必要です。そして私たちの住むこの地域で、それらを適切に、効果的に利用できることが大切であり、それらの仕組みの総称が“地域ケアシステム”です。
行政職である保健所等の保健師の皆さんは、関連する法制度に基づき、患者さまやご家族を支援し、またそれぞれが担う各地域の難病の地域ケアシステムをよりよいものとするために、関係機関・自治体のみなさまとともに日々活動しています。
本セミナーの目的は、難病の地域ケアシステムの課題を研究室作成のツールを共通に用いて浮き彫りにし、また各地の活動の取組を共有し、その対策を検討するもので、難病保健活動の推進、そしてそれらを通じて全国各地のケアシステムの向上に寄与することです。
今年度は東京都を含む全国 73 自治体、総勢 265 名の保健師のみなさんに、セミナーにご参加いただき、“個々の患者さまを支える保健師の役割”や“災害対策”について考えました。多くの外部講師のみなさま、そしてご参加保健師のみなさまの日々のご活動に心より感謝を申し上げます。
そして稿を終えるにあたり、患者さまお１人お１人の様々な状況における、お心持、ご努力を思い出すとき、私達自身が勇気や力をいただき、感謝の思いを強く持ちます。
これからも、研究の立場から、“難病”のみなさま、支援のみなさまとともに歩みます。
